Nacional Reportajes y Entrevistas

Hermana Nora Valencia, Directora de Fundación Santa Clara: “Una mujer con VIH no está condenada a renunciar a la maternidad”

La institución cuida de 17 niños que viven con el virus en sus cuerpos. En el marco del explosivo aumento de personas contagiadas en el país, esta religiosa relata que la discriminación es parte de la enfermedad, a la que cree se le ha perdido el miedo. 


La Fundación Santa Clara se ubica en plena Vega Central de Santiago. Entre tomates, lechugas y papas, se abre un portón que da a una oficina. Es la hermana Nora Valencia abriendo las puertas para conversar sobre sus “hijos”, como ella cariñosamente llama a los 17 niños con VIH que allí viven y que cuida con incondicional amor. “Estamos buscando casa nueva, pero me encanta la Vega. La gente nos conoce”, señala mientras prepara un té y se dispone a contar cómo es la vida de los niños y sus mamás viviendo con VIH en Chile.

¿Cómo llegan los niños acá?

Todos los niños llegan acá a través de los Tribunales de Familia, llegan por una vulneración de derechos que generalmente es la negligencia. Una mamá embarazada, que sabe que tiene VIH y no va a sus controles, está vulnerando los derechos de ese niño a nacer sano. Si aun así no controla su embarazo, es doblemente riesgoso para el bebé. El médico revisa qué drogas está tomando, hay algunas que producen mutilación en el feto, ya que son drogas al fin y al cabo. Entonces, es así como llegan los niños con nosotros, de una madre que, en el fondo, no está totalmente siendo responsable ni de ella ni de su hijo.

Los niños, después, ¿no tienen más contacto con las mamás?

Sí. Aquí nosotros trabajamos principalmente con la familia biológica, con el papá, con la mamá. Nuestro mandato es recibir al niño y trabajar con la familia, eso es lo primero. Digo familia biológica extensa, porque aquí si hay una tía que se quiere hacer cargo del niño, bienvenida sea la tía. O sea, cualquier persona de la familia que se quiera hacer responsable de este niñito, nosotros trabajamos con ellos.

¿Usted cree que todavía existe, en nuestro país, el prejuicio de la gente con VIH?

Absolutamente, sí.

¿Lo ha vivido acá, con las mamás o los niños?

He tenido que hacer denuncias en tres oportunidades en un hospital porque el personal de urgencias, digamos, grita a “viva voz”, por ejemplo: “la niñita fulana de tal, la niñita que tiene VIH” en una sala que estaba repleta de gente. En una oportunidad llené la ficha de una de nuestras niñas que se quiso cambiar de colegio. Decía “enfermedades importantes” y lo dejé en blanco. Digo “necesito hablar con algún directivo”, para explicarle. Generalmente lo digo, aunque la Ley me permite reservarlo, pero lo dije una porque ese liceo venía a hacer trabajos acá y la iban a conocer. Dos, iba a faltar a clases por sus controles. Y tres, se iban a enterar, porque igual hay reportajes, entonces por más transparencia quise informárselo y tuvimos una pésima reacción. Ahí denuncié a la Subsecretaría y la verdad es que todo quedó en nada, pero por lo menos se llevaron un mal rato y no lo van a volver a hacer, lo van a pensar dos veces para discriminar a una persona con VIH.

¿Cómo ayudan a las mamás de acá a que sean rigurosas con su tratamiento?

Les decimos que es una condición que exige el Tribunal para que ellas recuperen a su hijo. Si ellas no demuestran con documentos que están tomando su terapia, es muy difícil conceder el cuidado de su hijo, porque si ella no es responsable de sí misma, ese niño el día de mañana va a quedar solo porque ella se va a morir. Les hacemos tomar conciencia desde el hijo: si lo quiere recuperar, tiene que cuidarse ella primero.

¿Usted, como religiosa, cree que hay mujeres que no deberían ser madres?

No, no condenaría a una mujer a no tener hijos, lo que sí me gustaría es que fuesen todas las mujeres responsables, pero eso ya no depende de una. No condenaría a una mujer a no ser mamá de vientre, pero le pediría encarecidamente que se haga responsable.

¿Lo anterior aplica para familias homoparentales?

Siento que, si ellas van a ser unas buenas mamás, ¿por qué no? De hecho, la niña que mencioné anteriormente, que se fue a los ocho años, estuvo dos años en el SENAME para ser adoptada y no hubo nadie que la quisiera porque tiene VIH y síndrome de Down. Hoy justamente vive con una pareja de dos varones. Eso era lo que necesitaba, acá hay 17 niños y nos hacemos cargo de todos, pero no es lo mismo que ella reciba amor y cuidado exclusivamente para ella.

¿Qué piensa usted sobre que en Chile no exista la adopción homoparental?

Creo que la sociedad de a poquito se va a empezar a abrir a esto, más como algo que me gustaría, lo veo como la posibilidad para un niño de tener una familia. Nunca he pensado en hacer feliz al adulto o en que este tipo de persona tenga la posibilidad de ser papá. No, yo pienso en los niños, en que ellos tienen el derecho de tener una familia para ellos.

¿Usted piensa que las mujeres portadoras del VIH deben renunciar a la maternidad?

No, para nada. No están condenadas a no tener un hijo de vientre, solo se tienen que embarazar en las mejores condiciones. Nosotros tuvimos una niña que es mi hija mayor, tiene 24 años y VIH. Buscó ser mamá y se embarazó: se tomó todos sus medicamentos, avisó a su médico, cuidó su alimentación y dejó de fumar. Hoy sus dos hijos están sanos y mantenemos el cariño por ella.

Sobre los casos de discriminación que han vivido, ¿cree que existe gente mala en el mundo?

Creo que existe mucha ignorancia y desinformación, y ahí se actúa mal. Una vez recibimos un grupo de jóvenes cuando mi hijo tenía 16 años, tiene daño neurológico severo, no habla, está en silla de ruedas, hay que ponerle pañales y babea. Su saliva cayó en la mano de una de las jóvenes y ella reaccionó con histeria. No creo que sea mala, fue muy ignorante en el momento. Le eché agua en la mano y le expliqué que la saliva no contagia. Entonces, en el fondo es ignorancia.

¿Quién sería una persona mala?

Aquella que hace daño a sabiendas, por ejemplo esa persona que sabe que es portadora de VIH y contagia a propósito a otras personas. Pienso que esa es una persona con mucha maldad, con mucho daño dentro.

¿Usted cree que en un país como Chile la gente con VIH está destinada a sufrir discriminación por parte del resto?

Creo que de a poco va cambiando la mentalidad. Tengo mucha confianza y esperanza en la juventud de hoy día, que a mayor información, va a discriminar menos el día de mañana. Cuando mis niños sean profesionales, van a tener compañeros de trabajo que van a saber que él no contagia por usar el mismo baño. Espero que eso cambie en el mediano plazo.

¿Por qué cree que se sigue contagiando la gente?, ¿quién es el culpable de que haya subido la tasa de contagiados por VIH?

Más que un culpable, están cambiando las conductas de los jóvenes. Hoy tenemos una cultura de lo desechable, de satisfacción inmediata. Ahora se trata de ir probando sensaciones sin considerar las consecuencias. Tenemos entre los 20 y 29 años el mayor grupo de personas contagiadas, los nuevos casos hablan de un 96% de aumento en relación con el año pasado. Esto da cuenta de que se perdió el miedo al VIH. Hubo generaciones que crecieron con el temor de que el VIH se contagiaba por el mosquito, pero hoy en día se sabe que no es así y que no es una enfermedad mortal, se perdió el miedo y se bajaron los brazos.

¿Qué podría hacer el Estado para informar a las familias?

Las familias tienen que abrir el diálogo, ya no sirve que las cosas se oculten. Si el niño no lo va a escuchar de ti que eres la mamá, lo va a escuchar de sus pares o en internet y ahí no siempre está la verdad. Entonces, qué mejor que la familia que te ama, que quiere lo mejor para ti. Primero hay que abrir el diálogo, no importa la vergüenza que se sienta en el momento. Hay que hablarles a los niños, dependiendo de la edad y comprensión que tengan, pero hay que hablarles.

En el contexto del VIH en Chile, si usted le pudiera pedir algo al presidente Piñera, ¿qué sería?

Creo que hay que revisar las políticas públicas en relación al VIH. No sirve solo repartir condones en los colegios, la prevención va más allá de eso. También, las últimas campañas de televisión no han sido eficaces, por eso estamos como estamos. Hay una campaña que me gustó mucho, creo que fue del primer gobierno del actual presidente. Salían actores y personas conocidas diciendo “el sida no mata, el miedo a hacerte el examen sí” y eso es así. El sida no mata, pero si tienes temor al examen porque crees que puedes tener, te va a matar en algún momento.

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